Tư vấn từ BS. Nguyễn Thị Hòa-Bác sĩ đa khoa-Bệnh viện đa khoa Đống Đa
Chào bạn!
Bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (hay Epidermolysis Bullosa - EB) là một bệnh di truyền (di truyền lặn hoặc di truyền trội) hiếm gặp trên thế giới cũng như Việt Nam. Bản thân bệnh nhi bị ly thượng bì bóng nước khi chào đời đã chứa trong mình một liên kết đặc biệt khiến lớp da trên cùng và những lớp da tiếp theo không dính nhau.
EB hiện khả năng chữa trị không cao, những cách điều trị như ghép tủy xương hay điều trị gen mới chỉ đang trong quá trình nghiên cứu.
Vì thế, trước mắt quan trọng là dùng những phương pháp chăm sóc đặc biệt để giảm thiểu đau đớn và biến chứng gây tàn phế ở trẻ.
Phương pháp điều trị chủ yếu hiện nay là hỗ trợ băng bó đúng cách, cung cấp đủ chất dinh dưỡng tránh nhiễm trùng tránh di chứng sẹo...
Vì là chứng bệnh do khiếm khuyết về gen (gen EB), nên EB không có khả năng lây nhiễm qua đường tiếp xúc thông thường. EB là bệnh di truyền, có khả năng truyền từ bố mẹ sang con. Nếu con đầu bị bệnh thì các con tiếp theo có thể bị bệnh với một tỉ lệ nhất định.
Chúc bạn và gia đình sức khỏe!
Giấy phép MXH số 387/GP-BTTTT do Bộ Thông Tin và Truyền Thông cấp ngày 09/08/2017
Người chịu trách nhiệm nội dung: Trần Văn Huy
Đơn vị chủ quản: Công ty cổ phần Công Nghệ và Thương Mại GreenLife
Trụ sở: Tầng 3 số 243 Cầu Giấy, Dịch Vọng, Cầu Giấy, Hà Nội
Email liên hệ: [email protected] - Điện thoại: 0984.058.766
Mã số doanh nghiệp: 0107648611